[美国脑瘫计算机博士]脑瘫患者成长为计算机博士，曾自卑难以启齿

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　　文/张大奎

　　“我有抑郁症，所以就去死一死，没什么重要原因，大家不必在意我的离开。拜拜啦。”今年的3月18日，是南京女大学生“走饭”发出微博遗言、在宿舍自缢的一周年。当张大奎在宿舍看到纪念她的微博时，他抬起并不灵活的双手，敲下了四个字：“努力活着。”

　　这个从不到两岁起被诊断为脑瘫的青年，曾经也是离绝望最近的人，如今，他是计算机博士。

　　咱可不能穿新鞋，走老路

　　咖啡色的条纹衬衫，深蓝牛仔裤，张大奎身体略有些倾斜地打开了门。

　　单间宿舍里，浅蓝小花的被套、蓝绿相间的床单都铺得很平整。张大奎笑着说：“我奶奶给我讲，你要把被子叠好，别人来看你的时候就会说：‘哎呀这小孩走路走不好，被子叠得还挺好。’”

　　1981年，张大奎出生在河南焦作的一个农民家庭。一次高烧，乡下有限的治疗条件导致了严重的后遗症。父母把他抱到北京来求医，却得到了一个令人心碎的回答：“核黄疸后遗症”，俗称小脑瘫痪。

　　到6岁时，他还只会在地上爬，根本无法独自站立。“这种病的主要表现是运动平衡、肌肉协调等功能有较大障碍。医生告诉我爸妈，在医学上没有好的治疗方案，唯一的方法是自己锻炼，恢复部分身体机能，达到自理。”

　　没有任何康复训练机构，也不知道去哪里求助，但张家没有放弃。

　　一开始，张大奎的爸妈在两棵大树间绑上了两根竹竿。从烈日炎炎到漫天飘雪，年幼的张大奎双臂架着竹竿挪来挪去，有时候哭着还继续“走”。几年后，双臂磨厚了，他终于可以用双臂“走”了。

　　但一个年轻人的天地，不可能永远在两棵树之间。突然有一天，竹竿被换成了粗绳子，“竹竿是硬的，可以完全依靠；但绳子就不一样了”。他很不适应，经常是走到一半就双膝跪倒，“膝盖不知道磕破了多少次”。

　　在张大奎摔倒的时候，爸妈很少伸手扶。“自己想办法站起来”是他们的口头禅。终于有一天，再摔跪在地上的时候，孩子没有感到膝盖疼，还马上爬了起来。

　　到了9岁，张大奎创造了第一个奇迹：他能拄着拐杖走路了。

　　“说实话，当时我很恨父母对我的‘狠心’，但现在我非常感激父母当年的良苦用心，也特别体谅为人父母内心的挣扎。更庆幸的是，父母没有放弃我的教育。”

　　从小学开始，这个孩子上课时不敢多喝水，怕上厕所的时候麻烦别人；在别的孩子追跑的时候，他只能孤独地坐在座位上。“我不聪明，身体也不方便，很少出去活动或玩耍，这也让我有了更多的空闲时间，那我就多花些时间学习”。

　　他能穿得起的只有十几块钱的军用胶鞋。“脚在地上拖来拖去，所以每个月基本上要磨坏两双胶鞋。”

　　父亲每次为他穿上新鞋子的时候，都会说一句：“奎，咱可不能穿新鞋，走老路。”“当年我并不理解这句话的含义，但若干年后，每当我有了新鞋时，我都会学着父亲的口气对自己说：‘咱可不能穿新鞋，走老路！’”

　　“没有你们想象中那么困难”

　　“现在很多人看问题都很喜欢‘一刀切’，认为我很厉害，但我就是做自己能做的和该做的，一步一步走过来的，没有你们想象中的那么困难。”白色的书桌上，摊开的是张大奎正在学习的英文课本，旁边放着几只专门用来练字的荧光笔。他写的字很大，有专门练字的本子。“如果字太小，我掌握不了那框架，就写歪了。”

　　讲话时的张大奎还会加上手势，语速一快就会有点口齿不清，不一会儿额头上就出了薄薄一层汗。小毛巾就捏在手里，时不时地需要擦一下。“这么多年来，虽然心理和身体方面成熟了很多，也参加了无数的考试，但每次考试都是不小的挑战。毕竟我要付出常人数倍的努力，还不一定得到一样的成绩。”123

　　2002年，张大奎顶着极大的压力参加了高考。“当时头上的汗不断落在试卷上，大部分试卷都被汗水浸透了。一场考试下来，两条带进去的干毛巾都像刚从水里捞出来一样。我写字也没办法快起来，字体会因为手臂颤抖很潦草。汗迹墨迹混在一起，卷面很不清楚。”

　　他选择了当地一所民办大专院校——黄河科技学院。“当年我参加高考的时候，绝大多数公办大学都不愿意接受残疾人，我的选择余地很小。现在想来，很感激母校愿意接收我。”

　　大专快毕业的时候，他面临了一次至关重要的选择：是继续读书，还是就此结束？

　　“我当时看不到继续读书的希望。”张大奎回忆说，“因为不少身体健全的名校毕业生都找不到工作，更何况我的身体条件还是这样？但父母知道我的想法后，既引导我，又逼迫我，让我继续读书。为了不让他们失望，我在专升本考试的前半年，都把自己关在宿舍里没日没夜地复习，连一日三餐都请同学从食堂带回来。”

　　2006年，他考入河南理工大学计算机学院，并在那里读完了研究生。“河南理工大学是改变我一生命运的地方。他们能够接受一个残疾人入学。考博时，河南理工大学还把辅导员办公室让给了我，因为我很难去抢占座位。”

　　2011年，张大奎决定考博。“但理想和现实是有差距的，尤其像我这种情况。”

　　他给相关领域的博导们发了不少邮件，但是大部分教授在得知大奎的身体状况后，都选择了沉默或是拒绝。最严重的时候，他整夜整夜地失眠，也曾想过要放弃。但他曾对自己说过：“绝望也是种醒悟和升华。”

　　终于，他收到了唯一一封回信，它来自北京理工大学计算机学院樊孝忠教授：“你可以考我的博士，但是我不会给你任何特殊的优待，不会透露任何关于考试的信息，能不能考上，完全要靠你自己。”

　　这对绝望中的张大奎来说，是抓住的最后一根稻草。

　　那一年冬天，他坐在轮椅上的身影，震惊了整个笔试考场。博士生面试那天，樊孝忠教授第一次见到张大奎。他在楼道里滑倒了，等大家发现的时候，他已经在努力地爬起来。“很自强，看起来似乎已经是习惯。自己能做的，即使朋友能帮，他也要自己尽力去做。”

　　最后，3个学生达到了录取标准，但樊孝忠只有两个名额。“考虑到张大奎的身体情况，我担心其他老师会不要，所以我就把另一个学生推荐给了其他老师，把他留在我身边。”

　　“张大奎sytle”：我到世界就是为了带来不同

　　研究生楼下放着一个暗红色略显旧的小三轮，那是张大奎的“专车”。他可以骑着他的小三轮去想去的地方，虽然吃力，却让他的行动自由了很多。

　　十八岁时，他才学会了骑人力三轮车。当时他对自己的评价是：“我终于实现了梦想——像别人一样正常行走、生活自理！”

　　“自己一个人呆久了会很烦闷，我可以骑个车出去。骑车是给自己一个思考时间，自己必须孤独地去面对那段路程。”他指了指三轮，又抬手用小毛巾擦了擦汗。

　　“孤独可不是寂寞啊。”这个略有点斜肩的大男孩笑着说。

　　他宿舍墙上挂的书法颇为别致：“何事惊慌”。这是张大奎从电视里听到的话，请同学写了送他。“我老是感觉自己慌慌张张的，以前还很自卑，现在心态要好很多了。”

　　“其实，我没你们想象中的那样强大。更多的时候是生活一步一步把我逼向死角，于是我只能做着自己应该做和可以做的事情。等挺过去了，称赞我的人只是看到了结果，过程的无奈只有我自己知道。”他说得坦然。他总结说：“情绪高昂时把事做好，低潮时把人做好。”123

　　他很喜欢乔布斯在斯坦福大学演讲的一句话：“你无法预先把未来的点点滴滴串连起来；只有在经历过后，你才明白那些点点滴滴是如何串在一起的。所以你得相信，眼前经历的种种，都会串连成你的未来。”

　　“没人能保证你的未来，但你现在的所作所为必将构成你的未来，想改变未来，请从现在开始做起。焦虑没有任何帮助，行动才能改变现状。”张大奎说。

　　“说实话，作为一个残疾孩子，心底的自卑是难以启齿的。”张大奎坦言，就在一年前，他最怕的还是别人猎奇的眼神。但现在，他已经能够自信地说出下面这段话：

　　“我就是天生与众不同的，我走路特别，说话特别，写字特别，这就是我张大奎的style。我值得被看到和听到。我来到这个世界，就是为了给这个世界带来一些不同。我要告诉人们，原来人在这样的生存状态下，还可以这样不卑不亢地活着；原来一个生命可以用如此与众不同的方式，触动世人的视觉和听觉。”

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